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Cuando la epilepsia apareció en mi vida tenía 14 años y estaba estudiando
cuarto de ESO.

Para poder comprender lo que sentí, hace falta saber que soy una persona muy perfeccionista, exigente conmigo mismo y muy responsable, además de introvertido. Y si para sacar una buena nota debo prescindir de horas de sueño, no me importa en absoluto. En aquel momento mi prioridad era ser un estudiante ejemplar y no pensé en ningún momento que mi salud podía verse afectada por la falta de descanso. Evidentemente, en la actualidad procuro compensar algo las dos cosas, aunque me resulta bastante difícil.

La primera crisis que sufrí fue tras estudiar durante toda una noche para un examen de historia, nunca me olvidaré. Al día siguiente fui al colegio, hice el examen pero pasé toda la mañana con un fuerte dolor de cabeza, pensé que era por no haber dormido. A mediodía mi madre me insistió para que no fuera al colegio y que descansara, pero no le hice caso porque por la tarde tenía matemáticas y no quería perderme la clase.

Eran las tres de la tarde cuando camino del colegio sentí una sensación muy rara, perdía el contacto con el mundo exterior, veía todo mi alrededor pero no podía hablar, ni pensar, ni pedir ayuda, hasta que perdí la conciencia. Cuando desperté estaba completamente desorientado, no sabía que me había pasado, estaba rodeado de gente, de policías y de ambulancias, todo el mundo me hablaba y yo los escuchaba pero era incapaz de responderles.

A partir de aquel día viví dos años de auténtico calvario del que pensé que era imposible salir. Pasó un año hasta que me diagnosticaron la enfermedad, sin saber realmente que era lo que me causaba las crisis. Durante este tiempo sufrí cuatro crisis nocturnas con convulsiones y me mordía la lengua. Una de ellas fue tan grande que mi madre para evitar que me mordiera la lengua metió la mano en mi boca y le corté los tendones de dos dedos, fue entonces cuando me hicieron un TAC y un electroencefalograma, y me diagnosticaron la enfermedad. Durante aquel año pensé incluso que una de las posibilidades era la de un tumor cerebral. fue un año terrible para toda mi familia. Mis padres no dormían vigilando que no me diera una crisis. Y yo no conseguía dormir por miedo a no despertarme nunca más o que tras una crisis mis facultades se vieran afectadas. Tenía tanto miedo a verme afectado intelectualmente, que me hacía pruebas a mí mismo. Preguntaba a mi madre cosas que sabía pero tenía miedo de olvidarlas. Por ejemplo, “¿cantaba se escribe con b o con v?. Mi madre, que me conoce muy bien, me respondía siempre con otra pregunta: ¿cómo escribirías tú esta palabra? y claro yo respondía correctamente, esto me tranquilizaba.

Además por si todo esto fuera poco sufrí agorafobia, tenía un pánico increíble a sufrir una crisis y ser el centro de atención de todo el mundo, necesité tratamiento psicológico e incluso visité al psiquiatra un par de veces. Me convertí en un chico de 14 años que no podía salir a la calle, por lo tanto no tenía relación con ninguna persona de mi edad, puesto que mis propios compañeros de clase se desvincularon por completo de mí. No sabía cómo sería mi futuro, puesto que a mí siempre me gustado estudiar, y nunca me he planteado dejar mis estudios; era incapaz de ir a clase y mucho menos permanecer en ella. Por suerte, mis profesores del Col•legi Manent Rambla comprendieron mi situación y me dieron todas las facilidades posibles para que acabara la ESO.

A todo esto, hace falta sumar la incomprensión de la gente que me veían como “un bicho raro”. Tuve que escuchar opiniones de todo tipo que me hacían mucho daño. Si en aquel momento hubiera podido irme a vivir a un lugar donde nadie me conociera y empezar de cero sin duda lo hubiera hecho.

Por otra parte, también es justo agradecer a mi familia el gran apoyo que me ofrecieron, demostraron una paciencia increíble, mi hermano con sólo 8 años me dio todo el afecto y la ayuda que pudo. Me motivaron para que no me rindiera y siguiera luchando para poder enfrentar y vencer a la enfermedad.

Muchas epilepsias se pueden controlar con la medicación, pero la parte psico-lógica es la más difícil de superar, fueron dos años de lucha continua para poder llevar una vida normal, como la de cualquier chico de mi edad. Una cosa tan sencilla como salir a la calle para mí era una auténtica odisea, sufrí mucho pero por suerte, hoy me considero una persona feliz que ha conseguido vencer todos sus miedos, y soy consciente de que en cualquier momento puedo sufrir una crisis pero ahora sé que esto no debe condicionar mi vida. Soy una persona completamente normal, que sufre una enfermedad: epilepsia, pero mi vida la controlo yo y no la enfermedad, y prueba de ello es que ahora, con 19 años, soy el único alumno de segundo de bachillerato humanístico, de mi instituto, que ha conseguido aprobar todas las asignaturas.

Josué Aguedo


"Tuve que dejar a mi hija con epilepsia con tan sólo cuatro años encerrada en mi casa sola... "- Magadalena Carrasco

"En agosto del 88, me diagnosticaron la enfermedad..." - Sandra

"Cierto día 18 de noviembre del 1992, el mismo día que cumplía 18 años, llegó a mí la enfermedad... " - Paco y Susana

"Soy epiléptica desde los tres mes de nacimiento... "- Victoria

"La vida con epilepsia no es fácil "- Cristóbal

"Lo bueno de esta enfermedad es que me ha unido a mi familia... "- Marta

"Aquella tarde en la que mi marido perdió la memoria aún no sabía lo que se nos estaba acercando .." - Rafael y Ana

"Yo empecé a tener crisis epilépticas a los 14 años ... " - Maribel

"Con 28 años se me desarrolló esta enfermedad, la epilepsia. En aquel tiempo yo no sabía muy bien que era ... " - Celes


 
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