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Meritxell Martínez Ferri Del Servicio de Neurología del Hospital Muta de Terrassa, Coordinadora del registro EURAP en España  "Tuve que dejar a mi hija con epilepsia con tan sólo cuatro años encerrada en mi casa sola mientras yo me iba a trabajar"

Magdalena Carrasco tiene 45 años. Es ecuatoriana, está casada y tiene tres hijos. La más pequeña de todas, Pam, sufrió su primera crisis epiléptica a los cuatro meses de nacer. A partir de ahí, su vida cambió radicalmente. Luchadora y trabajadora infatigable, al venir a España, lo único que se trajo fue el historial médico de su hija en la maleta y las ganas de vivir con sus tres hijos una vida tan sólo normal.

Su mirada se empaña en lágrimas cada vez que recuerda su historia. Su hija, ahora tiene 17 años y tiene el 99% de minusvalía. Sin embargo, ella es feliz porque Pam recibe cuidados médicos y atención social. Su piel respira dolor y sufrimiento, del que nunca se borra, del que siempre dura. Sin embargo, sus ojos reflejan paz. Magdalena es una mujer valiente que nunca ha tenido rabia ni rencor por todo lo que ha vivido.
Sólo una idea: siempre seguir adelante.

¿Cómo viviste la primera crisis epiléptica de tu hija?
Creía que se moría. Me asusté muchísimo. No tenía ni idea de qué estaba pasando. No había oído hablar en mi vida de esta enfermedad. A partir de esta primera vez, las convulsiones se repetieron decenas de veces al día.

¿Qué ocurrió en tu entorno familiar?
Mi mundo y el de mi familia cambió radicalmente. Mi entrega es total hacia ella. Comienzo a investigar sobre la enfermedad y a ver que no estoy sola. Pero lo descuido todo: mis dos hijos mayores, mi casa, mi hogar.

¿Cómo vive tu pareja la enfermedad?
Él nunca se afrontó a ella. Comenzó a beber muchísimo, a faltar a casa. Me sentí como una madre soltera porque nunca llegó a implicarse. Eran mis hijos mayores los que me ayudaban a cuidar a Pam. Comencé a recibir también malos tratos, motivo que me hizo decidir separarme.

¿Cómo afecta tu separación a tu familia y a Pam?
Afecta muchísimo. Mis hijos con tan sólo 11 y 7 años de edad tienen la responsabilidad de ayudarme con los cuidados de Pam.

¿Y no recibes ayuda?
No recibo ayuda de nadie. Sola con tres niños, mi economía no llegaba para pagar el alquiler, la comida y la educación. Mi hija necesita cuidados constantes. Llegué al extremo de no poder pagar la medicina de mi hija y tener que darle tan sólo la mitad de las medicinas que necesitaba.

¿Esta situación dura mucho?
Esta situación empora aún más cuando mis hijos coinciden en el horario para ir al colegio. Nadie se puede hacer cargo de mi hija. Y con tan sólo cuatro años, Pam que era una niña hiperactiva, tuve que dejarla sola en casa encerrada mientras yo iba a trabajar.

¿Mejoran tus circunstancias?
Resuelven ayudarme las instituciones cuando un día nos encontramos a mi hija, al llegar a casa, con su manos cortadas. Me permiten llevarla a una guardería pero no es un centro especial para niños como Pam. El primer día que acude, se escapa. Y debemos volver, otra vez, a dejarla encerrada sola en casa. Tenía que darles de comer a mis hijos. Con todo el dolor de mi corazón, no podía hacer otra cosa. Esta situación duró cerca de cinco años.

¿Por qué decides venir a España?
Fue una decisión difícil y muy dura. Buscaba lo mejor para mis hijos. Lo primero que puse en la maleta fue el historial clínico de mi hija. Aquí conocí muy pronto gente que me ayudó, entre ellos la Asociación de Amigos del Epiléptico. Todo el mundo se volcó en mi problema. Esto era para mí muy llamativo y novedoso. Conseguí escolarizar a Pam y le trataron en el hospital del Mar. Por fin, mi hija tenía un sitio donde estar cuidada, donde poder tener otra vida.

¿Tu vida al final ha cambiado?
Sí, mi vida ha dado un giro sorpendente. No sólo conseguí traer a Pam y darle una vida digna sino también a mis otros dos hijos mayores. Estos decidieron traer a España a mi marido que había ido a un centro de desintoxicación para intentar recuperarnos. Le di una nueva oportunidad. Ahora vivo con él, cambió radicalmente y se ha volcado en los cuidados de Pam. La quiere con locura y ella a él.




"En agosto del 88, me diagnosticaron la enfermedad..." - Sandra

"Cierto día 18 de noviembre del 1992, el mismo día que cumplía 18 años, llegó a mí la enfermedad... " - Paco y Susana

"Soy epiléptica desde los tres mes de nacimiento... "- Victoria

"La vida con epilepsia no es fácil "- Cristóbal

"Lo bueno de esta enfermedad es que me ha unido a mi familia... "- Marta

"Aquella tarde en la que mi marido perdió la memoria aún no sabía lo que se nos estaba acercando .." - Rafael y Ana

"Yo empecé a tener crisis epilépticas a los 14 años ... " - Maribel




 
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