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Epilepsia infantil, un camino hacia la integración

UB

Amalia Gordóvil Merino y Joan Guàrdia Olmos.
Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona

No debemos olvidar que el niño epiléptico es ante todo un niño y por ello necesita poder recibir y manifestar afecto así como asumir una trayectoria escolar que le permita adquirir conocimientos

Las causas y efectos de la epilepsia llevan suscitando un enorme interés desde hace ya muchos siglos. Hipócrates (s. V aC.) señaló que las manifestaciones convulsivas eran síntoma de un problema cerebral.

Sin embargo, durante el transcurso de la historia las explicaciones místicas han resultado más convincentes y en consecuencia, enormemente extendidas.

A partir de 1950 se ha producido un importante avance científico en cuanto a la comprensión de la etiología y neuropatología de la epilepsia. No obstante, queda aún mucho camino por recorrer.

El desconocimiento actual sobre problemas que pueden presentar niños con epilepsia deriva en la falta de pautas de intervención, especialmente necesarias en el ámbito escolar y familiar. Así pues, cabe prestar atención a la realidad académica, comportamental, emocional y social del niño/a con epilepsia.

La literatura científica y también la práctica clínica indican la presencia de dificultades de aprendizaje en muchos niños epilépticos, así como déficit atencional, enlentecimiento en el tiempo de reacción y niveles bajos en autoconcepto y autoestima.

Todo ello repercute tanto en el ámbito escolar como psicosocial. Resulta relevante valorar la posible aparición de estas problemáticas para poder iniciar una actuación temprana y prevenir la ansiedad que todo ello pudiera originar.
En este punto, la escuela debe ajustar sus métodos de enseñanza a la realidad del niño, valorando cuáles van a ser las adaptaciones necesarias: desde la reducción en el volumen del material a trabajar y/o el aumento del intervalo de tiempo permitido para cada tarea hasta iniciar un proceso de adaptación curricular.

Es cierto que habrá casos en los que nada de esto será necesario, pero es imprescindible realizar una valoración fundamentada. Ante ello, numerosos docentes afirman no disponer de información específica sobre epilepsia infantil.

De igual manera, la familia representa una microsociedad en la que el niño adquiere los patrones de relación social que más adelante va a utilizar en otros contextos. Por ello es importante acompañarla en el proceso de crianza y educación.

Algo que va a producir un efecto positivo y una mejora de la competencia de estos niños son los elogios manifestados por sus padres, especialmente los referidos a actividades académicas.
Sin embargo, un comportamiento parental intrusivo y de excesivo control va a producir una disminución de la autonomía y la autoconfianza del niño. Es cierto que muchos padres vigilan constantemente a sus hijos debido a la elevada frecuencia de crisis pero ello no debe confundirse con la sobreprotección de la que hablamos.

Podemos vigilar, acompañar a un niño sin sobreprotegerlo emocionalmente, podemos brindar apoyo sin anular su autonomía. Asimismo, estos niños son muy sensibles a las expectativas reducidas de los padres en relación a su desarrollo escolar, lo cual puede generar una ejecución pobre en este ámbito.
Algo que ayuda eficazmente a minimizarlo es la presencia de material educativo en casa así como la participación activa de los padres en actividades de estimulación. No estamos hablando de que los padres se conviertan en segundos profesores de su hijo, pues deben desarrollar su rol de cuidadores y contenedores emocionales.

Se trata de que los padres inicien de vez en cuando actividades de ocio relacionadas con la educación: leer juntos, explicarle cosas y pedirle también que nos explique algo a nosotros. Es muy importante para la autovalía del niño, hacerle partícipe de cuánto suceda a su alrededor.

En las dinámicas familiares, cada miembro de la familia ejerce algún rol que le identifica como miembro de aquél sistema. El niño epiléptico va a ser “el niño que necesita un cuidado especial”. Debemos permitirle que, a la vez que “es cuidado” (por ejemplo cuando los padres le dan la medicación), “cuide” también él a los demás miembros de la familia en la medida en que pueda y sepa (por ejemplo, pidiendo su opinión de vez en cuando o reclamando su afecto).

En definitiva, no debemos olvidar que el niño epiléptico es ante todo un niño, y por ello necesita poder recibir y manifestar afecto así como asumir una trayectoria escolar que le permita adquirir conocimientos. Obviamente, para que todo ello pueda llevarse a cabo deben tenerse en cuenta las necesidades específicas según las características de la epilepsia así como los rasgos personales de aquél niño en cuestión.

Tal cosa no es fruto del trabajo independiente del médico que prescribe los fármacos, del profesor o de los padres sino que es necesario que todos tomen parte del proceso.

Medidas como las indicadas anteriormente van a fomentar pequeños avances. Además, mediante nuestra reiteración y progresión en el trabajo debemos ser capaces de transmitir al niño la importancia de mirar siempre hacia delante, asumir su necesidad de pedir ayuda y potenciar su capacidad de poder ofrecer ayuda a los demás.

Se trata pues, de ayudarle a asumir el grado en que es diferente a los demás niños (por tal de concienciarles sobre la necesidad de seguir pautas de medicación y cuidado) pero valorando a la vez ésa parte de niño que, al igual que al resto de compañeros de clase necesita ser elogiado de vez en cuando, exigiéndole en todo momento el máximo que pueda dar de sí mismo.


"Epilepsia en la infancia: que hacer en las primeras crisis - Miguel Rufo Campos. Jefe de Neurología infantil HHUU Virgen del Rocío de Sevilla. Profesor asociado de pediatría. Universidad de Sevilla.




 
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