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PATRICIA FERNÁNDEZ PÉREZ Policy and Communication Assistant European Public Health Alliance (EPHA)  PATRICIA FERNÁNDEZ PÉREZ Policy and Communication Assistant European Public Health Alliance (EPHA)

Europa, “en vías de desarrollo” en el tratamiento de la epilepsia
La epilepsia afecta hoy en día a unos 50 millones de personas en todo el mundo concentrándose el 80 por ciento de los casos en los países desarrollados. Pese a ello, la cantidad de epilépticos no tratados en algunas zonas de Europa roza el 90 por ciento según fuentes de la Organización Mundial de la Salud.

Aunque las medidas para involucrar a las instituciones europeas en la consideración de la Epilepsia como una enfermedad importante en Europa han aumentado, el avance es lento. Actualmente, un gran número de organizaciones trabajan para defender los derechos todos los europeos en cuestiones de salud. La Alianza Europea de la Salud Pública (EPHA), engloba a una 100 de esas organizaciones sin ánimo de lucro cuyo trabajo conjunto se revela crucial a la hora de influenciar las decisiones en materia de Salud que llevan a cabo la Comisión y el Parlamento Europeo.

Varias, aunque no cuantiosas, han sido las acciones llevadas a cabo en torno a la epilepsia desde hace 10 años en Europa. Tras la publicación de unas “guías de actuación” por parte de la Liga Europea contra la Epilepsia (ILAE), en mayo de 1998 nació “Acción e Investigación Europea para la epilepsia” (EUCARE) con el propósito de crear un informe sobre el estado de la atención a los afectados de epilepsia en Europa al cual se unió, poco después, la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE).

En ese mismo año, unos 100 profesionales de la salud y representantes de las citadas organizaciones junto a la Organización Mundial de la Salud (WHO) pusieron en marcha la “Campaña Global contra la Epilepsia”. En ese marco, 35 expertos internacionales se reunieron con la intención de adoptar una declaración europea sobre la enfermedad y consiguieron elaborar el Libro Blanco sobre la Epilepsia, un documento que supuso un punto de inflexión en la consideración de la enfermedad en Europa.

El libro no sólo ofrecía información accesible para el lector sobre la enfermedad, sino que estaba acompañado de una “guía de acción” compuesta de tres recomendaciones dirigidas al Parlamento Europeo. Estas tres prioridades concernían: una mejora de la comprensión pública de la epilepsia a través de programas educacionales para reducir la estigmatización; el desarrollo de una correcta legislación para proteger a los afectados de discriminación socioeconómica y un aumento de la inversión en investigación para
mejorar la detección y el tratamiento de la epilepsia.

A raíz de esta publicación y su presentación en el Parlamento Europeo en el año 2000, varios parlamentarios se unieron bajo la denominación “grupo parlamentario en defensa de la epilepsia” consiguiendo que más de 40 miembros se hayan unido a esta causa desde entonces. Más recientemente, en el año 2005 la “Campaña global contra la Epilepsia”, ante el lento avance de las mejoras en el tema, publicó el “Atlas de la epilepsia: fuera de las sombras”, una recopilación de datos sobre el tratamiento y desarrollo de la enfermedad en unos 160 países destacando el desconocimiento de la sociedad y de los propios pacientes sobre esta enfermedad.

Desde abril de 2007, Europa debate precisamente la mejora de información ofrecida a los pacientes en cuestión de fármacos. Los pacientes epilépticos sufren a menudo desinformación en cuanto a los tratamientos debido, en parte, a la variedad de manifestaciones que la enfermedad presenta.

En este sentido, la Comisión Europea ha lanzado una consulta pública sobre un borrador en el que se reitera la prohibición de publicidad sobre medicamentos bajo receta médica, pero en el que se deja abierta la puerta a que sean las propias industrias farmacéuticas las que provean de información al paciente.

La Alianza Europea de la Salud Pública (EPHA) dio respuesta a esta consulta haciendo hincapié en la necesidad de los pacientes de recibir información sanitaria independiente y no proveniente de la Industria, estableciendo para ello unos criterios de calidad que puedan asegurarla.

Según la Organización Mundial de la Salud (WHO), una información fidedigna a los pacientes sobre su tratamiento, un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad, junto a una correcta legislación y un aumento de la inversión para la investigación, son los grandes desafíos a los que se enfrenta una Europa que en cuestión de epilepsia, es considerada aun como “en vías de desarrollo”.

Para mas información consulte:
-European Public Health Alliance (EPHA)
http://www.epha.org/

-Portal de Salud Pública de la Unión Europea
http://ec.europa.eu/health-eu/index_es.htm

-Comisión Europea (DG Reseach)
http://cordis.europa.eu/es/home.html

-Organización Mundial de la Salud
http://www.who.int

-Comisión Europea (DG SANCO)
http://ec.europa.eu/dgs/health_consumer/index_en.htm

-European Concerted Action and Research in Epilepsy. (EUCARE)
http://altrigenseven.keyclicks.uk.net/index.php

-International League Against Epilepsy (ILAE)
http://www.ilae-epilepsy.org/

-International Bureau for Epilepsy (IBE):
http://www.ibe-epilepsy.org/index.asp




"¿QUÉ RECLAMAN LOS PACIENTES EPILÉPTICOS?" - José Ramón Hidalgo Antequera Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura.

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