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  Derechos y deberes  Asociación Amigos del Epilépitco de Badalona  
 
osé Ramón Hidalgo Antequera Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura  José Ramón Hidalgo Antequera Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura.

Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadurahttp://defensorusuarios.saludextremadura.com

¿QUÉ RECLAMAN LOS PACIENTES EPILÉPTICOS?

Los pacientes epilépticos y sus familiares muestran su disconformidad con el funcionamiento del Sistema Sanitario Público en los tiempos de espera para ser atendido, conocidas como listas de esperas, disconformidad con la atención recibida, la información, etc, viniendo a coincidir con el resto de los usuarios del Sistema Sanitario que presenta otras patologías.

En Extremadura, desde hace dos años, existe una Ley de tiempos de respuesta a la atención sanitaria especializada, que establece unos plazos máximos de atención, para una primera consulta a especialista de 60 días naturales, para la prueba diagnóstica/terapeútica de 30 días y para procedimiento quirúrgico de 180 días. Esta ley, que garantiza estos plazos máximos, caso de ser superados establece unas garantías de atención, ha ocasionado que los tiempos de espera para la atención de pacientes nuevos y para las desestabilizaciones de pacientes ya diagnosticados, tengan prioridad de atención no solo clínica, sino también desde el punto de vista de la gestión.

Esto ha ocasionado que el número de reclamaciones por tiempos de espera para estos casos regulados por Ley, haya disminuido considerablemente, encontrándonos reclamaciones de usuarios que están a la espera de revisiones, situación no incluida en la mencionada Ley.

Otro motivo de reclamación que hemos recibido se refiere también a un problema de accesibilidad al Sistema, aparte de los tiempos de espera. Se refiere a los padres de niños de corta edad afectados por cuadros epilépticos que desean sean valorados, revisados, por neurólogos infantiles. La Comunidad de Extremadura presenta unas características de poseer muchas poblaciones rurales (el 70% de la población vive en núcleos de población menor de 20.000 habitantes), con largas distancias a Hospitales.

En todas las enfermedades, la información adquiere un aspecto fundamental de la atención sanitaria, pero en estas patologías alcanza su grado máximo, no sólo la información, el sensibilizar a los enfermos y familiares, sobretodo cuando se trata de padres con hijos de corta edad, explicar suficientemente las actuaciones e implicarse en aspectos al margen de la rigurosa prestación sanitaria, la humanización, alcanza en esta patología su máxima razón de ser.

RECLAMAR ES UNA FORMA DE PARTICIPAR
La figura del Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura, sin perder la filosofía de la figura de Ombudsman o Defensor, cuyos pilares de funcionamiento son la de velar por los derechos y libertades de los Usuarios y luchar contra la mala administración, se creó con dos particularidades, su carácter sectorial, la sanidad y el ámbito territorial Autonómico. Esto ha permitido que se pueda llegar de una manera más especializada a los conflictos y problemas en materia de sanidad y a una proximidad al ciudadano, en un sector que tiene una complejidad máxima. Existen otros Defensores similares en las Comunidades de Madrid Rioja y Baleares. En todas las Comunidades Autónomas, existen Servicios de Atención al Usuario o Paciente con función de atención de reclamaciones y sugerencias.

Trascurrido ya casi cinco años desde su creación, en el primer trimestre del año 2.008 se publicará la quinta memoria, se puede decir que nuestra Institución, además de lo reseñado, se ha convertido en una herramienta de participación ciudadana y un procedimiento añadido de Gestión de Calidad del Sistema Sanitario.
Un sistema tan cambiante y complejo como el Sanitario, siempre estará expuesto a disfunciones, la detección inmediata de ellos es necesaria. Los errores en los Sistemas sanitarios pueden tener consecuencias dramáticas, que nunca serán adecuadamente compensados por una responsabilidad patrimonial cuando el resultado es la muerte o secuelas importantes. Todos los actores del Sistema, la dirección, los trabajadores y los pacientes, tienen interés de que estos fallos no se produzcan ya que, en mayor o menor medida, son como consecuencias de error de funcionamiento organizativo y no tanto por errores individuales.

Estimular la participación ciudadana a través de los mecanismos de reclamaciones, sugerencias, asociacionismo, voluntariado, etc, sin duda conseguirá una mejora de nuestro Sistema Sanitario Público que tiene todos los medios, trabajadores sanitarios de primer nivel, la tecnología más avanzada, acceso a las innovaciones, etc, pero, a veces, fallamos en los pequeños o grandes detalles, la toma de decisiones a espaldas del auténtico protagonista y receptor de los servicios.



"Europa, “en vías de desarrollo” en el tratamiento de la epilepsia" - PATRICIA FERNÁNDEZ PÉREZ Policy and Communication Assistant European Public Health Alliance (EPHA)

Ley de la Dependencia



 
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